Příběhy života se spinou bifidou

  • Adoptované děvčátko

    Adoptované děvčátko

    Unikátní krásný příběh adopce překrásného amerického děvčátka s rozštěpem vypráví Spina Bifida Association na svém serveru. Larry a Kelly Petersonovi jsou manželé z Indiany, kteří oba žijí s diagnózou rozštěpu páteře. V roce 2019 se rozhodli adoptovat si děťátko. Během procesu adopce Larry a Kelly spolupracovali se třemi agenturami a adopce miminka se speciálními potřebami…

  • Michalka

    Michalka

    Na Youtube kanálu Nové naděje můžete sledovat příběh malé Michalky, její malé sestřičky a rodičů. Bydlí v Jičíně a přes všechny starosti je u nich doma pohoda.Těžkosti překonávají úsměvem na tváři, který se snažíme přenést i k vám. Jmenuji se Michalka. Nemám to v životě jednoduché a bojuji od samého začátku…I když celé maminčino těhotenství…

  • Náš příběh

    Náš příběh

    Jmenuji se Anežka Kazíková a ve 22. týdnu těhotenství diagnostikovali mému děvčátku vývojovou vadu spina bifida aperta: otevřený rozštěp páteře a jím způsobenou nehybnost dolních končetin, vbočené šlapky a hromadění mozkomíšního moku v hlavičce. V diagnostickém centru v Brně ve Veveří mi citlivě vysvětlili podstatu diagnózy a jak může život se spinou bifidou vypadat. Nabídli…

  • Verunka – život s rozštěpem páteře

    Verunka – život s rozštěpem páteře

    Verunka je radostná holčička, která se narodila s prenatálně nezjištěným rozštěpem páteře a hydrocephalem. To první znamená, že její mícha nebyla tam, kde má být a to druhé, že jí neodtékal z hlavičky mozkomíšní mok. Od narození byla ochrnutá od pasu dolů se spoustou přidružených diagnóz, ale se zachováním zdravé mysli. Je veselé děvčátko, ráda…

  • Slovenské pacientky

    Slovenské pacientky

    Na Slovensku již možnost nitroděložní operace pro zavření rozštěpu páteře nabízí. V bratislavské klinice ObGyn poslali do roku 2024 na operaci již 16 pacientek. ObGyn posílá pacientky do Curychu k otevřené intrauterinní operaci. Pacientky pak zůstávají ve Švýcarsku až do porodu. Hospitalizace je plně hrazena ze slovenského pojištění a pacientky si platí pouze letenku. Zdroj:…

  • Rebeka Bábová

    Rebeka Bábová

    Příběh běhu přes překážky Rebečky Bábové začal v 18. týdnu těhotenství, kdy jí byl diagnostikován rozštěp páteře s myelomeningokélou. Ještě během těhotenství podstoupila operaci uzavření roštěpu páteře v Belgii. I přes nepřízeň osudu se postavila všemu čelem, a už jako novorozeňátko v inkubátoru cvičila Vojtovu Metodu 3x denně. Pilně cvičí, rehabilituje a nikdy se nevzdává.…