Anežka

Adoptované děvčátko

Unikátní krásný příběh adopce překrásného amerického děvčátka s rozštěpem vypráví Spina Bifida Association na svém serveru. Larry a Kelly Petersonovi jsou manželé z Indiany, kteří oba žijí s diagnózou rozštěpu páteře. V roce 2019 se rozhodli adoptovat si děťátko. Během procesu adopce Larry a Kelly spolupracovali se třemi agenturami a adopce miminka se speciálními potřebami…
Hnutí Pro Život

Hnutí Pro Život nabízí rozmanitou podporu vícero prostředky. Tím prvním je Linka pomoci pro těhotné (http://linkapomoci.cz). Může pomoci například zprostředkováním kontaktů na odborníky, včetně specialistů na nitroděložní chirurgii – s tímto mají mnohaleté zkušenosti a rádi maminkám pomohou zorientovat se v dostupné péči. Nabízí také poradenství v oblasti zdravotního pojištění, především pokud jde o úhrady…
Raná péče

Raná péče je společnost, která laskavě, empaticky a odborně pomáhá rodinám s dítětem s postižením zvládnout těžkou situaci a žít naplněný život. Poradkyně rané péče dojíždějí do rodin v 10 českých krajích. Stávají se pevnou součástí příběhů rodin, kterým se narodilo dítě s handicapem – zrakovým nebo kombinovaným postižením. Zdarma pomáhají od narození dítěte až do 7 let jeho…
Michalka

Na Youtube kanálu Nové naděje můžete sledovat příběh malé Michalky, její malé sestřičky a rodičů. Bydlí v Jičíně a přes všechny starosti je u nich doma pohoda.Těžkosti překonávají úsměvem na tváři, který se snažíme přenést i k vám. Jmenuji se Michalka. Nemám to v životě jednoduché a bojuji od samého začátku…I když celé maminčino těhotenství…
Náš příběh

Jmenuji se Anežka Kazíková a ve 22. týdnu těhotenství diagnostikovali mému děvčátku vývojovou vadu spina bifida aperta: otevřený rozštěp páteře a jím způsobenou nehybnost dolních končetin, vbočené šlapky a hromadění mozkomíšního moku v hlavičce. V diagnostickém centru v Brně ve Veveří mi citlivě vysvětlili podstatu diagnózy a jak může život se spinou bifidou vypadat. Nabídli…
Nela Ďopanová

Nela Ďopanová se narodila s rozštěpem páteře. Říkali jí, že nebude chodit, ona jim ale dokázala nejen, že bude, ale že dokáže i závodně plavat. Vystudovala gymnázium v Zábřehu a pak VŠE v Praze. V pátém ročníku na vysoké škole založila fpohybu.cz a jejím cílem je teď pomáhat ostatním a zvyšovat pohybovou gramotnost mezi Čechy. Přečtěte si…
Podpůrná skupina pro rodiče

Čeští pacienti se spinou bifidou i ti, kteří o ně pečují, mají zázemí na sociální síti facebook ve skupině Spina bifida a hydrocephalus ♥️. Nabízí rady ohledně rehabilitací, lékařských zákroků a vzájemnou podporu. Často se na těchto sítích objevují fotky a příběhy dětí, které se skrze dostupné terapie postupně rozchodily a i když je to…
Podpůrná skupina pro těhotné

V roce 2020 vznikla na sociální síti Facebook podpůrná skupina pro těhotné maminky, které čekají děťátko s podezřením na vývojovou vadu rozštěpu páteře. Jedná se o veřejnou otevřenou skupinu plnou cenných rad, povzbuzení, příběhů pacientek, které podstoupily fetální operaci, a fotek krásných, šťastných dětí. Skupina se prezentuje tímto krásným textem. Možná, že se v něm…
Verunka – život s rozštěpem páteře

Verunka je radostná holčička, která se narodila s prenatálně nezjištěným rozštěpem páteře a hydrocephalem. To první znamená, že její mícha nebyla tam, kde má být a to druhé, že jí neodtékal z hlavičky mozkomíšní mok. Od narození byla ochrnutá od pasu dolů se spoustou přidružených diagnóz, ale se zachováním zdravé mysli. Je veselé děvčátko, ráda…
Slovenské pacientky

Na Slovensku již možnost nitroděložní operace pro zavření rozštěpu páteře nabízí. Bratislavská klinika OBGYN s.r.o. posílá pacientky do Curychu k otevřené intrauterinní operaci. Hospitalizace je plně hrazena ze slovenského pojištění a pacientky si platí pouze letenku. OBGYN s.r.o. nabízí komplexní péči, která navazuje na klinické pracoviště II. Gynekologicko-pôrodnícké kliniky LFUK Bratislava, kde pacientky po intrauterinní…