Jmenuji se Anežka Kazíková a ve 22. týdnu těhotenství diagnostikovali mému děvčátku vývojovou vadu spina bifida aperta: otevřený rozštěp páteře a jím způsobenou nehybnost dolních končetin, vbočené šlapky a hromadění mozkomíšního moku v hlavičce. V diagnostickém centru v Brně ve Veveří mi citlivě vysvětlili podstatu diagnózy a jak může život se spinou bifidou vypadat. Nabídli mi dvě východiska – buďto interrupci a těhotenství do 25. týdne ukončit, nebo zvolit život s fyzickým handikepem a nechat dítě operovat do 48 hodin po porodu ve Fakultní nemocnici Brno nebo v pražském Podolí. Prognóza je, že holčička bude chromá a bude vyžadovat nadstandardní péči. Zvolili jsme život.
Proč?
V žádném případě bych si nepřála, aby moje rozhodnutí bylo výčitkou ženám, které se kdy rozhodly jinak. Jsme v dobré životní situaci, mohu se o dítě starat na plný úvazek. Nakonec je důležité dělat především to, v co člověk věří.
V našem případě bylo rozhodnutí pro život právě záležitostí víry. Ze srdce věřím, že Pánem života i smrti je Bůh a nechci mu do této práce zasahovat. Bude-li si chtít dítě k sobě zavolat, bude mít jistě mnoho příležitostí i vzhledem k dalším zdravotním komplikacím a operacím, které jsou děťátku předpovězeny. Svůj úkol vnímám opačně – chci dítě chránit a poskytnout mu šanci pro co nejlepší život.
Když jsem předložila druhý den toto stanovisko svému ošetřujícímu gynekologovi, doporučil mi zvolit porodnici v Podolí, neboť četl, že na tomto pracovišti dokázali úspěšně operovat miminka ještě v děloze. To byl první závan naděje.
Operace ještě v děloze?
Následoval týden příprav na schůzku v ÚPMD Podolí. Zjistili jsme, že rozštěp páteře skutečně lze operovat ještě v děloze a že tato operace nabízí pro děťátko řadu výhod. Zdravotní stav miminka s touto vývojovou vadou má tendenci se v průběhu těhotenství zhoršovat: otevřená páteř působí degeneraci pohybové aktivity nohou, blokuje mozkomíšní kanál díky deformaci mozečku a způsobuje zavodnění mozkomíšních komor, tzv. hydrocephalus. V okamžiku kdy se ale páteř zavře, se další zhoršování radikálně zpomalí, či zcela zastaví. Děti operované ještě v těhotenství mají často výrazně lepší pohybové schopnosti a výsledky nežli děti operované až po narození. Riziko nutnosti zavedení ventrikulárního shuntu se sníží nebo oddálí. V České republice jsme ovšem tuto možnost na internetu nedokázali dohledat. Zdálo se, že v našich končinách stále zůstávají jen dvě možnosti: interrupce nebo operace až po narození.
V nouzi poznáš přítele
Během následujících dní plně rozvinula pomoc a podpora rodiny a přátel. Má milá kamarádka, lékařka žijící v Německu, zjistila, že operaci provádí v německém městě Mannheimu. I přesto, že sama sotva před pár dny porodila a ani jí neskončilo šestinedělí, přeložila mou lékařskou zprávu a spolu s ultrazvukovými snímky zaslala k posouzení můj případ primáři mannheimské kliniky panu profesoru Kohlovi.
Má neteř mezitím zjistila, že slovenské pacientky bývají vysílány na operaci do švýcarského Curychu. Obě kliniky jsme kontaktovali a obě vyjádřily ochotu se našeho případu ujmout. Pod podmínkou, že nás zaštítí nějaká česká nemocnice svou podporou.
Třetí přítelkyně, velká milovnice Podolí, kontaktovala tedy Ústav pro péči o matku a dítě, že o tuto operaci máme zájem a zda by byli ochotni provést předoperační vyšetření a případně se o nás po operaci postarat. Napsala e-mail o půlnoci panu profesoru Straňákovi na neonatologii. Odpověděl do deseti minut, že už se o jednu takovou pacientku i děťátko operované v děloze starali a že se se mnou setká na domluvené schůzce.
Člověk mnohdy zjistí, kolik má ve skutečnosti přátel, až když mu teče do bot. A my jsme byli přáteli požehnáni.
Schůzka v ÚPMD Podolí
Co mělo být podle žádanky obyčejné “ultrazvukové vyšetření a případná intervence” byla nakonec schůzka plná naděje se dvěma profesory a paní doktorkou: p. profesorem Straňákem, vedoucím neonatologie, p. profesorem Kroftou, vedoucím fetální medicíny a paní doktorkou Hanulíkovou, Ph.D.
Namísto obvyklého ultrazvukového vyšetření plného zlověstného mlčení a smutných pohledů, bylo toto vyšetření doprovázené vysvětlením všeho, co vidí, a proč si myslí, že jsem pro operaci opravdu vhodnou adeptkou.
Ústav pro péči o matku a dítě dlouhodobě spolupracuje s třetím evropským pracovištěm, který tuto operaci nabízí: s nemocnicí v belgickém městě Leuven neboli v Lovani. Před více než deseti lety vyslali jinou českou pacientku na tuto operaci, tehdy ještě její otevřenou variantu. Její děťátko je překrásné děvčátko Rebečka Bábová. Dnes v Lovani nabízí i fetoskopickou variantu operace. Lékaři v Podolí nabídli svou podporu a pomoc ve všech směrech: od nutných předoperačních vyšetření, po zařízení operace v Belgii, pooperační péči až do porodu, a následnou péči o operovaného novorozence. Nabídli také pomocnou ruku během procesu žádosti o proplacení operace u pojištovny. Ještě během vyšetření volali panu profesoru Deprestovi z lovaňské nemocnice, zda by se mne ujal.
V tuto chvíli nám spadl obrovský kámen ze srdce. I když zpětně vnímám mnoho pomoci a vděčnosti na naší cestě, situace byla stále velmi stresující. Zjišťování všech informací, nejistota, zda lze dosáhnout operace i přes české občanství, velká neznámá, zda operaci proplácí pojišťovna a obavy z jazykového bloku… to vše odpadlo, když nám někdo slíbil, že se o nás postará a že nás situací provede.
Ze srdce děkuji lékařskému týmu v ÚPMD Podolí, že nám tuto cestu umožnil.
Přípravy na operaci
Následovala předoperační vyšetření: briskně objednaná magnetická rezonance, amniocentéza pro genetický profil, vyšetření krve. Vyřizování evropského formuláře S2 pro pojišťovnu, velmi příznivé a podporující hovory s revizním lékařem naší pojišťovny. Radostné schválení operace. Zdánlivě nekonečné čekání na výsledky genetického vyšetření. Zařizování potřebných náležitostí pro mou dlouhodobou nepřítomnost doma. A mazlení s dětmi. Důležité věci. Pak nám došly příznivé výsledky genetického vyšetření a mohli jsme vyrazit do Belgie na operaci.
Operace v Lovani
Do Lovaně jsme se dopravili autem. Během jednoho dne jsem ještě jednou podstoupila potřebná předoperační vyšetření magnetické rezonance, ultrazvuku a schůzku s anesteziologem. Byla jsem uznána za vhodnou kandidátku pro operaci, která proběhla druhý den.
Ještě před přesunem na sál mne mile překvapil lékařský tým z Podolí, který mne přiletěl podpořit svou přítomností u samotné operace.
Lékařský a ošetřující tým v Lovani měl tu vynikající vlastnost, že po celou dobu pobytu mne na jakýkoliv diskomfort upozornil předem. Mělo-li něco zastudit, řekli mi to dopředu. Pokud něco drobně píchlo, upozornili mne. Nikdy nelhali a nikdy to nebylo horší, než řekli. Nejtěžší část většiny zákroků byl tedy strach z neznámého. Samotné procedury nebyly nikdy strašné.
Na operačním sále mi nechali operační róbu. Zakryli mne nahřátým ručníkem pro větší pohodlí a pak mi zavedli do zad epidural – dezinfekce zastudila, epidural mírně štípnul, lehce nepříjemně projel zády. Pak mi řekli, že to byla ta poslední nekomfortní věc, kterou mi dělali, a uspali mne celkovou anestezií. Ostatní kanyly mi již zavedli ve spánku. Probudila jsem se po pěti hodinách operace až při převozu na jednotku intenzivní péče. Vše dopadlo výborně, děvčátko mělo páteř krásně zašitou a já se mohla začít hojit.
Hospitalizace v belgické Lovani
Byla jsem velmi vděčná, že jsem mohla s sebou mít jako doprovod svého manžela. Prvních pár dní jsem potřebovala pomoci s polohováním. Nežli se mi postupně navrátila mobilita, pomáhal mi vstávat, doprovázel mne a pomáhal s drobnou sebeobsluhou.
Na lovaňskou nemocnici mám ty nejkrásnější vzpomínky. Ráda ji přirovnávám k pětihvězdičkovému hotelu se speciální službou pro pomoc bolavým. Všichni, s nimiž jsem se tam setkala, byli nadmíru laskaví, vstřícní a s nulovou tolerancí pro bolest. Měla jsem radost, že jsem se prakticky nesetkala s jazykovou překážkou. Každý, s kým jsme hovořili, mluvil anglicky, francouzsky, německy a vlámsky. Plynně přecházeli mezi jednotlivými jazyky a k nedorozuměním prakticky nedocházelo.
Milou laskavost jsem dostala i od místní pastorační služby, která věnovala mne i mým chlapcům vycpaná srdíčka, k nimž jsme se mohli tulit, když se nám zastesklo v době odloučení.
Po týdnu hospitalizace mne zásobovali léky na cestu a vyslali domů. Vzhledem k délce trasy jsme si jízdu rozdělili na dvě poloviny s přespáním v Německu. Po příjezdu do Čech jsem pak přišla na několikadenní hospitalizaci do ÚPMD Podolí, kde si mne převzali do péče.
A miminko?
Díky špičkově provedené operaci se vyrovnal podtlak v páteři a naší holčičce vymizela Arnold Chiariho II. malformace: mozeček vystoupal výše, obnovil se průtok mozkomíšního moku mezi hlavičkou a páteří. Operace stabilizovala nález zavodnění hlavičky. To bylo k naší velké radosti, neboť během jednoho měsíce od prvního ustanovení diagnózy až do samotné operace se zvětšil rozestup mozkových komor téměř o 1 cm na obou stranách. Operace toto zvětšování zastavila.
Díky operaci provedené v 28. týdnu těhotenství se nadále nezhoršuje zdravotní stav našeho miminka.
Leave a Reply