V roce 2020 vznikla na sociální síti Facebook podpůrná skupina pro těhotné maminky, které čekají děťátko s podezřením na vývojovou vadu rozštěpu páteře. Jedná se o veřejnou otevřenou skupinu plnou cenných rad, povzbuzení, příběhů pacientek, které podstoupily fetální operaci, a fotek krásných, šťastných dětí.
Skupina se prezentuje tímto krásným textem. Možná, že se v něm odrazí i Vaše osobní zkušenost:
Táto skupina je najmä pre maminky, ktorých detičkám diagnostikovali alebo majú z krvných testov (vysoký alfafytoproteín) podozrenie na rázštep chrbtice (spina bifida) a s tým spojený aj možný hydrocefalus.
Keďže internetom sa šíri množstvo dezinformácií o tejto diagnóze, keďže empatia zo strany lekárov (na pár výnimiek) je naozaj nízka, keďže maminky sa stretnú okamžite s návrhmi na potrat ich dieťatka a kadejakými hororovými príbehmi a verziami toho, aké bude dieťa – nazvime to “monštrum” a “ležiak a debil” a podobné výrazy, ktorými vás nešetria lekári, ani okolie, táto skupina je na pomoc a podporu maminiek, ktoré prechádzajú silným psychickým vypätím a strachom z toho, čo ich čaká.
Sme tu maminy takýchto detičiek, ktoré sú úplne fantastické, úžasné, krásne a šikovné. Môžete sa obrátiť s akoukoľvek otázkou a my sa budeme snažiť – na základe našich doterajších skúseností a kontaktov – nasmerovať vás buď k odborníkovi, ktorý Vám naozaj poradí čo vás čaká, aké su možnosti operácie ešte v brušku a kam ísť na takúto operáciu. Pri vnútromaternicovej operácii sa totiž prognózy a celkový stav hybnosti dieťatka výrazne zlepší. Nemá potom až také následky.
Takisto vám poradíme na akých lekárov sa obrátiť, za kým ísť na konzultácie, aké ortopedické/urologické/neurologické vyšetrenia/riešenia sú možné.
K založeniu tejto skupiny nás podnietili neustále zbytočné a nezmyselné indikované potraty zo strany lekárov. Tieto detičky si zaslúžia šancu na život, nie je to žiadne smrteľné ochorenie, s ktorým by sa nedalo žiť.
Dúfame, že pomôžeme maminkám prestať sa báť a že im ukážeme, že tieto detičky majú v sebe neskutočne veľa pozitívnej energie a milujú rovnako ako tie zdravé. ♡♡♡
Skupinu najdete na webové adrese: https://www.facebook.com/groups/187897352286608
Skupina byla primárně založena pro slovenské pacientky, ale informace v ní obsažené přesahují i hranice. V českých reáliích je možné se místo Košic a Bratislavy obrátit na pražské Centrum fetální medicíny v Ústavu péče pro matku a dítě Podolí.
Leave a Reply