Čeští pacienti se spinou bifidou i ti, kteří o ně pečují, mají zázemí na sociální síti facebook ve skupině Spina bifida a hydrocephalus ♥️. Nabízí rady ohledně rehabilitací, lékařských zákroků a vzájemnou podporu. Často se na těchto sítích objevují fotky a příběhy dětí, které se skrze dostupné terapie postupně rozchodily a i když je to běh na dlouhou trať a přes překážky, bývá i toto možné.
Kromě toho můžete na facebooku najít i podpůrné skupiny pro jednotlivé dílčí diagnózy, které bývají s rozštěpem páteře spojeny. Mezi nimi například:
Podpora na Slovensku
Slovenské maminky rozjely na sociální síti facebook podpůrnou skupinu pro rodiče dětí, které mají rozštěp páteře nebo hydrocefalus. Skupina je opět velmi prakticky založena. Obsahuje rady ohledně dostupných rehabilitací, lékařských výsledcích a příspěvcích na Slovensku. Některé příspěvky opět mohou přesáhnout až za hranice do České republiky.
Další skupinou pro povzbuzení a zvýšení informovanosti je skupina Spina Bifida Superheroes. Obsahuje další příběhy dětí s rozštěpem, cesty jejich rodin a příležitosti, jak je podpořit. Skupinu najdete zde.
Leave a Reply